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Angaben zum Forschungsprojekt

Skelnet

Bei Skelnet handelt es sich um ein Netzwerk, an dem verschiedene Institutionen mit verschiedenen Schwerpunkten deutschlandweit, teils europaweit, beteiligt sind. So forschen beispielsweise mehrere Universitäts-Kinderkliniken, Zentren für Molekulargenetik, Humangenetiker und das Max-Planck-Institut im Bereich der Skelettdysplasien.

Unter Skelettdysplasien, dem Oberbegriff der angeborenen Störungen des Skelettsystems, werden sehr unterschiedliche und vielfältige Erkrankungen zusammengefasst. Gemeinsam ist ihnen, dass das Knorpel- und Knochengewebe von einem genetischen Defekt betroffen ist. Neben dem Bewegungssystem können weitere Organstörungen, vor allem an Herz und Niere, aber auch Hör- und Sehstörungen auftreten. Bisher sind über 200 unterschiedliche Formen der Skelettdysplasien bekannt.

Ziel dieser Studie ist die Zusammenführung von krankheits- und patientenbezogenen Daten, ihre Koordination und damit Optimierung der Diagnosestellung, der Beratung und Therapie von Skelettdysplasien. Durch dezentrale Federführung ist häufig die Periode bis zur Diagnosefindung zu lang. Ein unzureichendes Management der Erkrankungen mit unbehandelten, falsch oder schlecht behandelten Fällen kann die Folge sein.

Eine Sammlung von Informationen und Daten erscheint auch wichtig, da es meist eine hohe Zahl Komplikationen geben kann, denen mit entsprechendem fachlichen Wissen besser vorgebeugt werden kann, bzw. die besser therapiert werden können.

Des Weiteren haben die betroffenen Patienten und Familien einen enormen psychosozialen Benefit, sobald der Erkrankung ein Name gegeben werden kann. 'Dem Kind eine Namen geben können' ermöglicht eine konkrete Auseinandersetzung mit der entsprechenden Form der Skelettdysplasie. Natürlich können erhobene Daten einer Risikoabschätzung bei genetischen Beratungen dienen.

Die gesundheitliche Selbsthilfe hat sich im Laufe der Jahre als dritte Säule der gesundheitlichen Versorgung neben dem institutionalisierten und professionellen System und der individuell-familiären Versorgung herausgebildet.

Wir wollen in dieser Studie die Zusammenarbeit von Selbsthilfe und Menschen der professionellen Gesundheitsversorgung bezüglich Skelettdysplasien klären und vertiefen. Es sollen praxisnahe Kriterien entwickelt werden, die den konkreten Problemen gerecht werden und die Erwartungen beider Parteien, sowohl der Betroffenen als auch der Professionellen, erfüllen.

Ziele:

- Optimierung des Weges der Diagnosestellung
- frühzeitig, in kompetenten Fachkliniken unter Einbeziehung der Eltern unter Berücksichtigung ihrer psychosozialen Lage
- Integration der Selbsthilfe als Koordinatorin und Mittlerin zwischen Ärzten und Patienten
- Aufbau eines medizinisch-psychosozialen Netzwerkes.

Der Nutzen der Selbsthilfe für Patienten besteht in Informationsgewinn und Wissenserweiterung durch Erfahrungs- und Informationsaustausch, Unterstützung bei Krankheitsbewältigung, Kompetenzerwerb im Sinne von Erweiterung der Kontrollmöglichkeiten über seine eigene Lebensgestaltung, Bildung eines sozialen Netzwerkes, und vieles mehr.

Für die Medizin besteht der Nutzen einer Kooperation mit Selbsthilfe in einer Verbesserung der Arzt-Patient-Beziehung, eine Entlastung der betreuenden Ärzte in der psychosozialen Versorgung, eine Verbesserung im 'Befolgen' medizinischer Maßgaben und damit eine Reduzierung von Krankheitsfolgeschäden.

Die frühzeitige Information und Aufklärung der Familien über Skelettdysplasien ermöglicht für die betroffenen Kinder und Jugendliche, aber auch ihrer Familien einen positiven Lebensweg einzuschlagen und Ängste zu beseitigen.

Mit diesem Projekt wird ein sehr langfristiger und nachhaltiger Schwerpunkt auf die Patientenmitsprache bei wissenschaftlichen Projekten gesetzt. Mit diesem Netzwerk soll flächendeckend versucht werden, die Selbsthilfe so zu qualifizieren, aber auch zu integrieren, dass sie ihre bundesweite Koordinationsfunktion zur Zuweisung zum 'richtigen' Arzt ausfüllen kann. Die ureigenste Aufgabe der Selbsthilfe ist die psychosoziale Begleitung und Unterstützung bei Fragen zu Frühförderung, Kindergarten, Schule, Beruf sowie rechtlichen Grundlagen. Dies kann sie jedoch nur leisten, wenn im medizinischen Bereich optimal beraten und behandelt wird.



Beginn:

keine Angabe


Abschluss:

30.09.2008


Art:

Gefördertes Projekt / Studie


Kostenträger:


Bundesministerium für Bildung und Forschung - BMBF



Weitere Informationen


Referenznummer:

R/FO3423


Informationsstand: 04.12.2019