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Angaben zum Forschungsprojekt

Seminar für teiloperierte Patientenbetreuer*innen

Seminar für teiloperierte Patientenbetreuer*innen
des Bundesverbandes der Kehlkopfoperierten e. V.
21. - 23. Oktober 2019 in Bad Wildungen
Teilnehmende: 15 Personen

Zusammenfassende Darstellung:

Das zweitägige Seminar richtete sich an neue und bereits aktive teiloperierte Patientenbetreuer*innen. Der Bundesverband der Kehlkopfoperierten e. V. (kurz: BVK) betreut knapp 5.000 betroffene Mitglieder und verfolgt nach seiner Satzung insbesondere das Ziel, durch Information und Schulung den Mitgliedern den aktuellen Wissensstand zu Lebensstil fördernden Aktivitäten zu vermitteln und dadurch die Lebensqualität zu steigern.

Wurde die Diagnose Kehlkopfkrebs festgestellt, sollte mit dem HNO Arzt ausführlich besprochen werden, welches therapeutisches Vorgehen eingesetzt werden soll: Operation, Bestrahlung, Chemotherapie oder sogar eine kombinierte Behandlung. Dank zunehmender Erfahrung und technischen Fortschritten in der Medizin können auch größere Kehlkopfkarzinome unter Erhalt von Teilen des Kehlkopfes behandelt werden, vorausgesetzt, die Ausmaße des Tumors erlauben es. Die Ärzte informieren vor der Operation über die verschiedenen Auswirkungen auf die Atem-, Schluck- und Sprechfunktionen. Die therapeutischen Möglichkeiten sollten genau erläutert werden. Bei der chirurgischen Behandlung gibt es heutzutage grundsätzlich die Möglichkeit, den Tumor derart schonend zu operieren, dass der Kehlkopf erhalten bleiben kann.

Oft ist für die Neubetroffenen das Gespräch mit den Ärzten nicht ausreichend und es besteht noch viel Aufklärungsbedarf nach der Schockdiagnose Krebs. Der Kontakt mit Betroffenen, die ihre Behandlung verkraftet haben, ist für die neubetroffenen Patienten erfahrungsgemäß von immenser Bedeutung. Der BVK betreut eine Großzahl dieser Patienten bundesweit in den Krankenhäusern und Kliniken. Unser Ziel ist auch die Betreuung von Patienten*innen mit einer Teilresektion zu gewährleisten. Das Seminar richtete sich an betroffene Mitglieder, die sich in die Selbsthilfe aktiver einbringen möchten.

Das Seminar hatte folgende Schwerpunkte:

- Nachsorge nach der Akutbehandlung
- Verarbeitung der Diagnose Krebs
- Aktuelles in der Therapie und Forschung zu Kopf-Hals-Krebs
- Psychoonkologie
- Onkologische Rehabilitation
- Selbsthilfeverbände und Patientenbetreuung
- Qualitätsorientierte Selbsthilfearbeit
- Palliative Versorgung

Zum Programm des Seminars:

Die Seminarteilnehmer*innen erhielten grundlegende Informationen, die sie für ihre ehrenamtliche Tätigkeit benötigen. Ihre Kenntnisse wurden erweitert und ihre Fachkompetenz weiter gefördert.

Am ersten Seminartag beschäftigten sich die Teilnehmenden mit aktuellen Themen aus dem HNO Bereich und der Nachsorge nach der Akutbehandlung. Thematisiert wurden die Nachsorgeuntersuchungen zur rechtzeitigen Erkennung von Krankheitsrückfällen bzw. Rezidive/Zweittumoren.
War eine Krebsbehandlung erfolgreich, besteht immer noch das Risiko, dass die Krankheit erneut auftritt und die Patienten somit einen Rückfall erleiden. Aus diesem Grund werden die Patienten nach Abschluss der intensiven medizinischen Behandlung und einer erfolgreich abgeschlossenen Rehabilitation über einen langen Zeitraum weiter betreut und regelmäßig untersucht. Diese Zeit wird als Nachsorge bezeichnet.

Am zweiten Seminartag wurden die Themen Psychoonkologie und die Bewältigung einer Krebserkrankung sowie die Palliative Versorgung aus Sicht der Ärzte und der Patienten (Selbsthilfe-Vertreter) behandelt.
Sehr häufig erleben Betroffene die Diagnose Krebs als sehr tiefen Einschnitt in ihr Leben. Die Psychoonkologie hilft bei der Verarbeitung der Krankheit. Eine schwere Erkrankung kann vieles infrage stellen. Die Krebspatienten müssen lernen sich neu zu orientieren und organisieren. Die Wissenschaft der Psychoonkologie hilft dabei. Doktor Tim Reuter, Psychoonkologe an der HELIOS Klinik Wuppertal, referierte zu diesem Thema.
Wie die Betroffenen mit diesem Thema umgehen und sich auch selbst helfen können, zeigte Herr Konrad Schmid, Sprecher des Arbeitskreises Teiloperierte und Vorsitzender des Ortsvereins Pirmasens in seiner hochinteressanten Präsentation.

Ebenfalls am zweiten Seminartag wurde ein schwieriges Thema behandelt. Die Leiterin des Zentrums für Palliativmedizin an den DRK-Kliniken Nordhessen, Frau Dr. med. Nina-Kristin Eulitz, referierte zum Thema "Palliative Versorgung".
Dr. Eulitz berichtete bei der Veranstaltung über die Definition der Palliativversorgung, die unterschiedlichen Strukturen der Palliativzentren in Deutschland sowie über die Symptomkontrolle bei Palliativpatienten. Am Ende ihres Vortrages zeigte sie bewegende Beispiele aus ihrer Arbeit.
Die palliative Therapie ist eine Behandlung, die nicht die Heilung einer Erkrankung zum Ziel hat, sondern das Ziel verfolgt, die Symptome zu lindern oder sonstige nachteilige Folgen zu reduzieren, um die Lebensqualität zu verbessern. Die palliative Versorgung wird oft als die Gesamtheit lindernder Maßnahmen für die letzten Lebenstage betrachtet.

Am dritten und letzten Veranstaltungstag wurden die Ergebnisse der Stiftungsprofessur Selbsthilfeforschung vorgestellt. Die Professur für Selbsthilfeforschung wurde in der Medizinischen Fakultät der Universität Freiburg im Oktober 2017 als Stiftungsprofessur der Deutschen Krebshilfe (DKH) neu eingerichtet. Organisatorisch ist sie dem Tumorzentrum Freiburg (CCCF) zugeordnet. Die spezifische Ausrichtung der Professur liegt in den Themenbereichen "Patientenkompetenz und Krebsselbsthilfe". Prof. Dr. Joachim Weis schilderte bei seinem Vortrag die rasante Entwicklung der Selbsthilfe in den vergangenen Jahren. Mit Beispielen aus der Praxis beschreibt er die Aufgaben der ehrenamtlichen Arbeit. Er betont auch, wie wichtig die Selbsthilfe für die Onkologie ist. Sie ist ein Teil der psychosozialen Unterstützung. Die Selbsthilfe unterstützt die Betroffenen und ihre Angehörigen bei der Verarbeitung der Diagnose. Sie ist auch ein Stück Entlastung familiärer Strukturen.

Gesamtbeurteilung:

Das Seminar für teiloperierte Patientenbetreuer*innen des Bundesverbandes der Kehlkopfoperierten e. V. hatte ein sehr anspruchsvolles Programm mit kompetenten Referenten. Im Anschluss des Seminars gaben die Seminarteilnehmer*innen ein sehr gutes Feedback und bewerteten das Seminarprogramm mit "sehr gut".

Mit dem erhaltenen Wissen kann die Betreuung von Krebspatienten verbessert werden. Die Teilnehmer*innen werden sich um andere Betroffene im Sinne der Selbsthilfe kümmern. Der Bundesverband plant auch im Jahr 2020 ein Seminar für teiloperierte Patientenbetreuer*innen.



Bezug des Projekts zur internationalen Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit (ICF):
Der bio-psycho-soziale Ansatz der ICF bildet einen konzeptionellen Bezugsrahmen für das Projekt.



Beginn:

21.10.2019


Abschluss:

23.10.2019


Art:

Gefördertes Projekt


Kostenträger:


Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) / Förderung zentraler Einrichtungen und Maßnahmen des Behindertensports und der Eingliederung von Menschen mit Behinderungen



Weitere Informationen


Referenznummer:

R/FO125940


Informationsstand: 29.04.2020